Les lourdes difficultés financières d’une entreprise américaine de tests génétiques a incité jeudi la Commission d’accès à l’information (CAI) à rappeler aux Québécois leurs droits en matière de renseignements personnels.

L'entreprise 23andMe, pionnière des tests d'ADN récréatifs, a déclaré faillite le mois dernier, semant l'inquiétude d'experts, de législateurs et d'agences de protection de la vie privée. C'est le cas de la CAI, un organisme gouvernemental qui veille à la protection des renseignements personnels de la population du Québec.

Les clients concernés qui s’inquiètent de l’usage qui pourrait être fait de leurs renseignements génétiques et de leur échantillon d’ADN peuvent paramétrer leur compte avec les options relatives au consentement, peut-on lire dans un communiqué partagé par la CAI aujourd’hui.

Ce faisant, ils peuvent accepter ou refuser l’utilisation de leurs renseignements en recherche ou leur inclusion dans des biobanques.

Ouvrir en mode plein écran

La CAI indique aussi qu’il est possible de supprimer son compte et ses renseignements génétiques sur la plateforme 23andMe.

La CAI n’est pas le premier organisme à faire un appel à tous au sujet de 23andMe. Fin mars, la commissaire à la vie privée de Terre-Neuve et Labrador a, par exemple, exhorté la population à supprimer leurs données enregistrées auprès de l’entreprise.

Aux États-Unis, les procureurs généraux de Californie et de New York ont aussi encouragé les clients de 23andMe de leur région de supprimer leur compte et protéger leurs données.

S'assurer de protéger nos données personnelles

Une des craintes principales des experts en protection de la vie personnelle est que, dans le cadre de sa faillite, l’entreprise cède les données personnelles de ses clients à un acteur tierce qui pourrait être malveillant ou mal équipé pour protéger ces informations.

Il y a des organismes qui vont être très intéressés d’aller acheter ça à petits prix, estime Steve Waterhouse, spécialiste en cybersécurité et professeur à l'Université de Sherbrooke.

À ce moment-là, les gens vont être désavantagés, parce que leurs données seront consignées à un tiers qu'ils n'ont jamais connu et qu'ils ne connaîtront peut-être même pas, mais à qui ils n’ont surtout pas donné leur consentement.

Yann Joly, directeur du Centre de génomique et de politiques et professeur agrégé au Département de génétique humaine de l’Université McGill, reconnaît lui aussi le pouvoir phénoménal des données.

C'est quand même des informations très personnelles qui en révèlent beaucoup sur les individus, insiste-t-il au sujet des données tirées des tests génétiques.

Auparavant en tête de file dans le domaine

Fondée en 2006 et basée à San Francisco, l’entreprise 23andMe a été la première entreprise à proposer des tests autosomiques en demandant aux utilisateurs de soumettre directement des échantillons de salive, ensuite analysés pour produire des graphiques de leurs antécédents et de leur lignée.

Elle s'est fait connaître par ses kits de tests ADN basés sur la salive – achetés par des millions de clients désireux d'en savoir plus sur leur ascendance – et a ensuite plongé davantage dans la recherche en santé et le développement de médicaments. 23andMe affirme avoir eu plus de 15 millions de clients à travers le monde.

Le mois dernier, la compagnie a annoncé qu'elle chercherait à vendre la quasi-totalité de ses actifs dans le cadre d'un plan de réorganisation approuvé par le tribunal. La cofondatrice Anne Wojcicki, dont les multiples offres de rachat ont échoué, a démissionné de son poste de PDG. 23andMe, qui est encore techniquement en opération, n'a pas indiqué s'il y avait d'autres soumissionnaires intéressés.

Ouvrir en mode plein écran

Cela faisait déjà quelques mois, voire quelques années, que l’entreprise vivait des difficultés financières, l'entreprise ayant lutté pour trouver un modèle d'entreprise rentable depuis son entrée en bourse en 2021.

23andMe se veut rassurante

Bien que les politiques de confidentialité de l'entreprise indiquent que les données pourraient être vendues à d'autres entreprises, 23andMe affirme que les données des clients resteront protégées.

Dans ses politiques de confidentialité récemment mises à jour, la compagnie écrit que si elle est impliquée dans une faillite, une fusion, une acquisition, une réorganisation ou une vente d'actifs, [les] informations personnelles peuvent être consultées, vendues ou transférées dans le cadre de cette transaction et cette déclaration de confidentialité s'appliquera [aux] informations personnelles ainsi transférées à la nouvelle entité.

L'entreprise a déclaré que le processus de faillite n'affectera pas la manière dont elle stocke, gère ou protège les données de ses clients. Dans une lettre ouverte adressée à ses clients, elle précise que tout acheteur de 23andMe sera tenu de se conformer à la législation applicable en ce qui concerne le traitement des données des clients.

Mais bon, en même temps, on peut toujours se demander si le nouvel acheteur, même si certaines des politiques de l'ancienne entreprise lui sont transférées, a des idées très différentes de ce qu'il veut faire de ces données et jouer avec ces politiques-là, juge Yann Joly.

Avec les informations de Natalie Stechyson (CBC News), C'est encore mieux l'après, Y a pas deux matins pareils et Reuters