Sous la pluie, souriantes malgré le mal, des dizaines de personnes ont marché dans sept villes du Québec samedi. Elles vivent avec des douleurs qui ne se voient pas, mais qui sont pourtant bien réelles et qui nuisent à leur quotidien. Elles sont un petit échantillon du 20 % de la population qui souffre de douleurs chroniques.

Marcher ensemble est une façon de faire comprendre leur réalité au plus grand nombre. Et aussi de briser l'isolement, souvent vécu par les patients.

Très souvent, explique le président de l’Association québécoise de la douleur chronique, Pierre Genest, les gens qui vivent avec la douleur chronique sont chez eux, ils n’ont personne à qui parler. Il y a souvent aussi l’effet que les gens ne se sentent pas compris par la population en général.

C'était donc l'occasion de mêler ces deux objectifs dans des rassemblements à Québec, Saint-Augustin-de-Desmaures, Montréal, Sept-Îles, Saint-Hyacinthe, Sherbrooke et aux Îles-de-la-Madeleine.

Au départ de la marche à Québec, Sonia Laterreur Léon racontait qu’un accident de travail a eu raison d’un de ses genoux. Elle a dû changer d’emploi, a cherché et trouvé des solutions pour surmonter la douleur, mais surtout les embûches.

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La douleur n’est pas reconnue, explique-t-elle en parlant du contexte en milieu de travail, notamment avec les assurances, pour les indemnisations.

La douleur n’est pas prise en compte. Ça va vraiment être physique, les points physiques, les incapacités qu’on va avoir. C’est des calculs du genre : "Est-ce que la jambe plie ou elle ne plie pas?”

La docteure Anne-Marie Pinard en connaît un rayon sur la douleur chronique. Elle est anesthésiologiste et cheffe du service de douleur chronique au Centre d'expertise en gestion de la douleur chronique / Chu de Québec-Université Laval.

Elle donne raison à la description de Sonia Laterreur Léon en ce qui a trait aux critères qui mènent aux évaluations. D’abord, les gens qui travaillent dans les compagnies d’assurances devraient être mieux formés à connaître la réalité des gens qui ont de la douleur chronique pour avoir une interaction qui est plus bienveillante, tout en reconnaissant que des efforts sont faits déjà et que souvent, c’est la Loi sur les mesures du travail qui les bloque dans l’évaluation.

Ça a beaucoup évolué notre compréhension de plein de problèmes de santé incluant celui de la douleur chronique. Mais les barèmes datent de cette époque là et je j'ai hâte de voir qui aura le courage politique de rouvrir ça parce que ça va être un énorme travail qui est absolument nécessaire, mais qui est pas remis à l'avant-plan depuis très très longtemps.

Éviter la stigmatisation

C’est ce type d’exemple qui fait dire au président de l’Association québécoise de la douleur chronique qu’il ne faut pas lâcher et qu'on doit retaper sur le clou pour éviter la stigmatisation des personnes souffrant de douleurs chroniques et faire avancer les connaissances, ainsi que la reconnaissance du problème.

On a un plan d’action qui existe, explique Pierre Genest, qui est en révision présentement, on sait qu’il y a toutes sortes d’enjeux qu’on entend présentement au niveau budgétaire. C’est sûr que, pour nous, c’est hyper important de continuer dans la même voie. Il ne faut pas lâcher le bateau parce qu’on a des problématiques financières. Il faut relancer, continuellement, toujours [...] Il faut revenir continuellement sur les mêmes enjeux pour s’assurer que les gouvernements, oui, ils sont sensibilisés, mais il ne faut pas mettre de côté la douleur chronique.

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Le plan d’action en douleur chronique du gouvernement du Québec (nouvelle fenêtre) a été mis en place en 2021. Ses lignes directrices (nouvelle fenêtre)visent à soutenir les différents paliers de gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux ainsi que les milieux cliniques afin d’améliorer l’accessibilité à l’ensemble des services nécessaires à la gestion de la douleur chronique. Il arrive à échéance en 2026.

La Dre Anne-Marie Pinard estime que ce plan a fait une énorme différence dans l’organisation des soins, même si elle n'est pas nécessairement flagrante. On a établi des équipes interprofessionnelles en première ligne dans des cliniques médicales, avec des gens de réadaptation, des gens du psychosocial, que ce soit des psychologues, des travailleurs sociaux, des ergothérapeutes en santé mentale, qu'il y a vraiment eu un effort d'implantation de de certaines équipes. Les trajectoires sont plus claires.

Pierre Genest estime que la nouvelle mouture est pas mal complétée.

On y a participé comme association, ajoute-t-il. C’était de réviser où on était rendu pour chacun des objectifs et [de se demander s’il y avait] des objectifs à ajouter au travers de tout ça.

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Même complexité qu’en santé mentale

La Dre Pinard estime qu’il est extrêmement complexe de mesurer la douleur d’une personne. Je répète souvent : 6 sur 10 de douleur la nuit en train de pleurer sur son divan parce qu'on n’en peut plus, et un 6 sur 10 en train d'assister au match de hockey de son fils, ça ne signifie pas la même chose. Alors ça nous prend des mesures de douleur, mais de l'impact de la douleur sur la qualité de vie.

Malgré les améliorations qu’elle constate, il y a encore beaucoup de travail à faire pour les patients, selon la Dre Pinard, puisque c'est la même complexité qu’avec les problèmes de santé mentale.

La médication ne comptant qu’en général que pour 30 % de la réponse pour diminuer les douleurs, il faut d’autres solutions pour le 70 % restant.

Ce sont des approches non pharmacologiques évidemment, la réadaptation qui fait partie du processus, mais aussi toutes les approches un peu plus psychologiques, de cohérence cardiaque, de méditation, de relaxation, de pleine conscience qui, eux aussi, ont des preuves tangibles de fonctionnement. Mais encore faut-il avoir les ressources pour les faire connaître à nos patients.

En attendant de voir quelle sera la nouvelle version du plan d'aide et des nouvelles recherches, en marchant un kilomètre à la fois, avec leur famille ou même avec des médecins, les personnes vivant avec de la douleur chronique ont un peu de soutien, non pas pour éliminer la douleur, mais pour mieux vivre avec elle.

Avec les informations de Louis-Philippe Arsenault